Con Giulia, non come Giulia

UEra una mattina come tante, esattamente quattro anni fa, per Stefano Tavilla. Ma da quella mattina del 15 marzo 2011 niente sarebbe stato più come prima. Sua figlia Giulia non aveva risposto al richiamo, né suo né della sveglia.

Morta nel sonno. Per un arresto cardiaco. A diciassette anni.

Era bellissima Giulia.

Forse apparentemente lo era troppo. Per sembrare malata.

E invece lo sapevano bene quelle quattro mura del bagno in cui si rinchiudeva dopo ogni pasto quanto quella ragazzina stesse male.

E se n'era reso conto anche Stefano, suo padre. Tanto da averla convinta a farsi curare. A dire basta alla bulimia. Ma dire basta a un disturbo dell'alimentazione non è come andare al pronto soccorso e farsi strappare repentinamente dal braccio della morte.

Ci sono visite da fare, liste d'attesa da rispettare, tempi che troppo spesso non sono conciliabili con la vita. Perché la vita non aspetta, o almeno non l'ha fatto quella di Giulia, che stava attendendo il suo turno per entrare in una struttura riabilitativa.

Di disturbi alimentari avevo già parlato, un anno fa. E le parole sarebbero le stesse.

Oggi vi lascio il racconto di Stefano.

Giulia che alla fine aveva alzato gli occhi e sì, voleva farsi aiutare. Giulia che in queste

foto è bella da togliere il fiato, e però non c'è più. Giulia che è morta a 17 anni perché l'avevano messa in lista d'attesa, perché a Genova e in Italia non ci sono posti dove curare - in tempi umani - chi ha una dipendenza diversa dalla droga, dove la prima persona che aveva aperto una breccia nel disagio rischia di sparire per un contratto scaduto. Per un contratto scaduto. «Ho deciso di raccontare tutto. Ci sono centinaia di ragazze in quelle condizioni, famiglie devastate dalla spirale che innescano certi disturbi alimentari. Sapete che l'avevano definita una paziente non in pericolo?» Stefano Tavilla è un uomo di 46 anni che ha deciso di vivere in apnea, e metterci la faccia e dire com'è andata la tragedia di sua figlia, studentessa del liceo D'Oria morta nel sonno, una settimana fa, straziata dall'aritmia cardiaca conseguenza della bulimia che l'affliggeva da tempo. Eccola, la vera storia «che deve salvare altri ragazzi, che deve fare entrare la discussione approfondita su questi temi nelle scuole e ovunque». Genovese, 17 anni, Giulia era in lista d'attesa. Nessuna richiesta di risarcimento. «Ci hanno detto che il suo caso farà statistica, ok. Ma non è stata solo fatalità. E non voglio colpevolizzare, soltanto mettere a nudo le voragini spaventose che segnano il percorso di chi cerca di uscirne». Giulia che a 12 anni e mezzo con il cibo e l'alimentazione entra in conflitto, che mangia e vomita e cambiano i battiti del cuore e le forze cedono e i valori del sangue sono sballati. «L'unico sostegno, fino ai quattordici anni, è rappresentato dal Gaslini. Dove si può contare su una consulenza medica, ma non psicologica. É un aiuto importante, non può bastare». Il supporto fondamentale è quello d'uno psicoterapeuta, Stefano stringe gli occhi: «Lei non voleva, non accettava, non c'era verso. E bisogna provarci e provarci, ma senza forzare. E in casa è un inferno, sta male e il volto cambia, il sorriso si spegne». Giulia che compie quattordici anni e non può essere più una paziente del Gaslini, ma ha diritto all'assistenza del Centro disturbi alimentari dell'Asl 3, a Quarto. «Poteva rapportarsi con un dietologo e uno psicologo. Un po' meglio, certo, ma fanno quel che si può». Quattrocento persone da assistere, forze ridotte, difficilissimo convincerla e dopo un anno si ferma ancora. «Quella strada non funzionava, lei s'era chiusa, completamente. E ha smesso di frequentare il centro, ci siamo affidati a un nostro psicologo, pagato da noi. Ed era quasi impossibile trovare una struttura che ci dicesse cosa fare». Ci sarebbe, in realtà, il centro specializzato al Santa Corona di Pietra Ligure. Ma Giulia che è morta, per quei disturbi, non ci poteva entrare in quanto il suo peso non era "allarmante"». Stefano arretra un secondo d'istinto, ora, s'accascia sulla sedia, la mano tesa verso Filippo che oggi l'ha accompagnato ed era il migliore amico di Giulia: «Ci sono ragazze che giocano a fare le anoressiche, che vedono alla tv coetanee alte un metro e ottanta con la taglia 38. E tutto contro natura, ma chi glielo dice quant'è devastante? Chi ce lo viene a spiegare in modo approfondito in classe? Io conoscevo Giulia, si confidava con me, sembrava forte ma aveva molte fragilità. Era sensibile, molto». Nell'estate 2010 lei e i suoi familiari che ci riprovano: «E tornata a Quarto - spiega ora il padre -. Supporto medico (prescrizione di esami e d'una dieta poi "a carico" dei genitori) ma soprattutto psicologico». Potrebbe essere la svolta, Stefano s'illumina un secondo: «Quella psicologa era riuscita ad aprire qualcosa, in lei, in casa si respirava un'aria diversa». Due mesi. «Il contratto della dottoressa è scaduto, non lo potevano rinnovare». Panico. «Abbiamo deciso di continuare il trattamento noi, di pagarla con i nostri soldi. Fortunatamente avevamo disponibilità, ma in quale dramma saranno precipitate le famiglie che non potevano permetterselo?». Gennaio, Giulia lo dice per la prima volta, vuole curarsi. E riunione d'urgenza alla Asl: «Ci hanno prospettato tre soluzioni, tre cliniche private che potevano rappresentare la sua salvezza: Vicenza, Riva del Garda e Parma». La scelta cade su Vicenza: «Quaranta giorni di telefonate, prima di avere un appuntamento. E una struttura convenzionata, diciotto posti, trattamenti di tre mesi. E poi finché non si libera un letto sei appeso a un filo». In lista d'attesa, sì. Otto marzo, colloquio in Veneto perché volevano essere certi che Giulia avesse scelto da sola, senza imposizioni. Ok. Ma il suo fisico adesso vacilla, troppo. Gli esami dell'ultimo mese hanno certificato carenze di sali minerali croniche, aritmia cardiaca. «Ci avevano prescritto il Polase, come cura. Lo danno agli sportivi, e lei, magari, lo prendeva ma poi lo vomitava». A Pietra Ligure non può andare perché non la considerano «a rischio», per Vicenza aspettano, nessuna alternativa. Giulia che la notte del 15 marzo s'addormenta, e non si sveglia più. E Stefano fa no con la testa: «Perché c'è così poco cui aggrapparsi, in una situazione del genere? Chi sa come realmente si ripercuote sulla vita d'una famiglia? Servono le scuole, le Asl, la chiesa, servono più comunità specializzate. Io ci sono, cercatemi: non deve capitare ad altri».

E da parte mia un invito, per chi può, a partecipare a una delle tantissime iniziative che sono state organizzate per questa giornata nazionale dei fiocchetti lilla. Una giornata per ricordare Giulia e per far sì che la sua storia non si ripeta.

Io sarò presente a Brescia, al Red App di via Moretto 55, a partire dalle 18 di stasera.
Aperitivo in lilla

Fiocchetti lilla

Se questo sabato fosse un colore, sarebbe il lilla. Che in fondo è una tinta opaca, a metà tra la tenerezza del rosa e la solennità del viola. Un colore che a me, personalmente, mette tristezza. Ma forse è giusto così. Non c’è molto da stare allegri parlando di disturbi alimentari. E il 15 marzo è proprio la giornata nazionale della lotta contro di essi.

Questo lilla, insomma, dà l’idea di spegnere qualcosa. L’ascolto. Il desiderio. La fame. Le relazioni. La vita. Sì, anche quella, perché di disturbi alimentari si muore: sono la prima causa di decesso per malattia psichica e oggi è l’anniversario della scomparsa di Giulia Tavilla, morta a 17 anni per bulimia.

Ma il problema sta a monte: non nella poca, ma nella cattiva informazione. Non è vero che di disturbi alimentari si parla poco, semmai se ne parla male. Tante critiche alla società della moda e ai media, alle passerelle e alle top model. Certo, daranno il loro contributo nocivo, ma una persona non si ammala di anoressia o di bulimia perché vuole sfilare per le griffe. Quasi sempre i modelli mortiferi sono molto più vicini. La compagna di banco, l’amica, la cugina, la sorella. Oppure non ci sono modelli, ma solo la ricerca estrema di un’identità. Detto ciò, sicuramente i media non aiutano. Perché? Perché quando parlano di disturbi alimentari adottano la stessa modalità usata per tutto il resto: spettacolarizzare. Quindi le storie che diventano notizia sono solo quelle di ragazze ridotte in condizioni da biafra, vedete la campagna che Oliviero Toscani realizzò qualche anno fa per Nolita. E poi la chiamano prevenzione? No, ha un altro nome: istigazione. Già, perché forse chi non ha una conoscenza sufficientemente approfondita di queste patologie non lo immagina (e a questo punto sarebbe utile domandarsi: perché sto raccontando qualcosa di cui non so?), ma chi è affetto da un disturbo dell’alimentazione non si sente mai abbastanza grave per essere curato. La cura è aiuto, ok? E’ sollevarsi dal fardello della penitenza o del castigo e tutte le scuse sono buone per non legittimarsi a imboccarla. Sia perché, almeno inizialmente, c’è un certo piacere masochistico nel perpetrare condotte distruttive sia perché il sintomo stesso diviene anestetico emotivo: non si avvertono più le gioie, ma nemmeno i dolori, e allora tornare a “sentire” fa estremamente paura.

Quindi: per favore, non pubblicate foto di ragazze con ossa in vista, dati numerici di pesi estremamente bassi, esempi di modalità autodistruttive. E se lo fate, non dite che è per aiutare chi soffre o potrebbe essere indotto ad ammalarsi di disturbi alimentari. Perché non è così. State solo facendo il vostro gioco, arricchendovi in fama o in denaro, solo che i fenomeni da baraccone, questa volta, non sono nani e ballerine ma scheletri ambulanti. E di certo le spese qualcuno le paga. Per esempio chi si confronterà con un ologramma di 20 kg e dirà: beh, se io ne peso 40, allora cavoli, sono grassa e non ho bisogno di mangiare di più. O chi dirà: se lei vomita 10 volte al giorno e io solo 3, posso ritenermi ancora sana.

Piuttosto che sbandierare numeri e immagini shock, spesso ritoccate, dite di come si finisce di vivere in un bagno, riverse su un water, tra schizzi di sangue. Dite come si muore smettendo un giorno di potersi infilare i pantaloni da sole, quello dopo di camminare e il successivo di tossire autonomamente. Ditelo che con l’anoressia e la bulimia, ma anche con le altre e infinite patologie alimentari, non si è solo scriccioli indifesi che suscitano tenerezza, ma anche mele marce, divorate dal verme dell’ossessione. Che gli amici ti stanno vicini, sì, ma poi si stancano. Che non esistono più affetti e vita sociale. Che l’unico desiderio è starsene rintanate sotto una coperta e non vedere nessuno. Che la vita diventa rinuncia e privazione. Che le mamme e i papà piangono. Che vivere in casa diventa un inferno. Che la mente è invasa solo da un pensiero: come e quanto (non) mangiare. Non c’è nient’altro.

E ditelo che si può stare molto male anche se fuori non si vede nulla, che spesso a essere più in pericolo sono proprio le persone normopeso, quelle che non danno nell’occhio, che appaiono quasi floride, ma che nascondono dentro l’inferno. E non si sentono nemmeno legittimate a dire: sto male. Perché hanno paura di non essere credute.

Un messaggio ai miei colleghi giornalisti, se non si era capito.

Passando però al concreto, ecco come l’Italia si tinge di lilla. Lo stivale riempito di fiocchetti, a simboleggiare una lotta che coinvolge sempre più persone, famiglie, associazioni e ospedali. Istituita da Stefano Tavilla, padre di Giulia, l’associazione Mi nutro di vita ha dato il via a una serie di iniziative nelle varie città italiane.

A Brescia ci sarà un aperitivo per raccogliere fondi che finanzieranno il Centro per i disturbi del comportamento alimentare di Gussago e l’associazione di volontariato Bucaneve. Una serata all’insegna dell’allegria, del divertimento, dello stare insieme e anche della sana informazione. Saranno infatti presenti, oltre ai medici del Centro di Gussago, diverse persone toccate da dca e disponibili a offrire la loro testimonianza. A contribuire anche l’estro culturale dei ragazzi di Officina 9, associazione no profit che sta spopolando nel bresciano. Il tutto in un contesto elegante ma confortevole, al Red App, locale di recentissima apertura in via Moretto 55. E non è un caso che il nuovo tipo di pirlo (a Brescia lo spritz si chiama così) proposto da Red App si chiami Red Kiss e sia disponibile in diverse varianti, che vanno dal dolce della pesca all’asprino del pompelmo. Un invito ad assaporare colori (il rosso e il lilla) e sapori della vita, usando la bocca non solo per mangiare e per bere, ma anche per baciare.

Insieme al cocktail sarà dato un fiocchetto lilla e, per chi lo volesse, materiale informativo sul tema. Insomma, se vi va di fare un salto stasera in via Moretto, al prezzo di un aperitivo – e io che sono un’esperta di spritz posso confermarne la bontà – avrete anche svolto una buona azione.